Пластическая хирургия
Подтяжка лица по акции

Пластическая хирургия

Акции пластических хирургов Фото до и после Онлайн-моделирование Онлайн-консультации

Девочка-бабочка

Автор: Albina
Опубликовано: 652 дня назад (19 февраля 2015)
Рубрика: Без рубрики
+7
Голосов: 7
Привет девченки!!! День у меня сегодня пролетел незаметно, заработалась совсем) подняла глаза, а на часах уже 17:00, пора идти домой, точнее ехать в развозке до метро в жутких пробках... из-за этих пробок я трачу на дорогу до дома драгоценных 2 часа! sad
Добравшись таки до дома и поужинав, решила посмотреть телик. И вот на какую грустную историю я наткнулась...о девочке с кожей как крылья у бабочки.
Тяжелое врожденное заболевание заставляет семилетнюю жительницу Великобритании Холли Шоу ежедневно испытывать боль и стараться избегать малейших травм и ушибов.
Дело в том, что Холли страдает буллезным эпидермолизом. Это редкое наследственное заболевание, вызванное дефектом гена, вследствие чего в организме не хватает особого вещества, выполняющего функцию "клея". Из-за этого кожа Холли тонкая, словно крылья у бабочки, и при малейшем неосторожном прикосновении может покрыться волдырями или вовсе слезть, как это обычно бывает после ожогов.


Даже пищевод Холли не может функционировать нормально из-за болезни, и ей приходится принимать пищу через специальную трубку. Большинство людей с ее болезнью не живут дольше 30 лет, ведь болезнь делает их более восприимчивыми к некоторым видам рака, а их травмы часто приводят к инфекциям.

Чтобы защитить раны Холли от заражения, ее мама ежедневно обрабатывает волдыри. Ванну девочка принимает раз в три дня, как и смену гардероба. Все эти процедуры приносят ей невероятную боль. "Когда я меняю повязку, она плачет и кричит", - рассказывает мама. Кроме того, Холли вынуждена носить шины на руках и ногах, дабы предотвратить "склеивание" ее пальцев во время заживления. Иногда девочке приходится пользоваться инвалидной коляской. Ее родители, гуляя с ней, вынуждены избегать таких мест, как парки, где другие дети могут столкнуться с их дочкой и нанести ей травму. Тем не менее, девочка ходит в школу, где все ее друзья хорошо знают, что с ней необходимо быть очень осторожными.

Малышка родилась на вид совершенно здоровым ребенком. Единственное, что было необычно небольшая красная отметина у нее на пальце. Однако уже через несколько часов после рождения кожа на ногах Холли стала краснеть и покрываться волдырями. Анализы показали: у девочки рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз, вызванный наличием дефектного гена, которым "наградили" ее оба родителя.

Что то подобное я слышала про русскую девочку, но ее историю я не помню...
Очень жаль этих деток, страдают маленькие и никак им не помочь cry
Подготовка к 23 февраля) | Чистка зубов перед установкой брекетов
Алинушка # 19 февраля 2015 в 21:57
Боже( бедная девчонка((( врагу не пожелаешь такого ужасного заболевания(
неужели лечить совсем не умеют?((
Olesya2652 # 20 февраля 2015 в 01:08
Самое страшное когда болеют дети(
Albina # 19 февраля 2015 в 22:00
это ведь на уровне генов, тут все сложнее, нежели при борьбе с обычными болячками(((
Алинушка # 19 февраля 2015 в 22:30
ну да( но хотя генетика на месте не стоит..есть генетические заболевания, которые уже успешно лечатся..может и это вскорости научатся лечить..
Albina # 19 февраля 2015 в 22:34
лучше бы таких болезней вообще не было..
Юлия # 19 февраля 2015 в 22:19
Печалька
грустно, конечно, когда детишки страдают( а ты им почти ничем не можешь помочь..
Albina # 19 февраля 2015 в 22:34
главное не отворачиваться от них, что бы они чувствовали любовь и тепло близких
Оксана # 19 февраля 2015 в 22:29
Ужасно я тоже как то смотрела только про мальчика с такой кожей, больно смотреть было...
Albina # 19 февраля 2015 в 22:35
и не понятно сочетание каких генов дает такую болезнь
Olesya2652 # 20 февраля 2015 в 01:07
Очень жаль девочку,вообще стараюсь не смотреть передачи где показывают реальные мучения детей.И самое страшное что им не помочь.
liza # 20 февраля 2015 в 05:53
cry как жалко cry и грустно! Генетическое заболевание это очень очень огромная проблема. Тем более такое редкое, бедная девочка((((
Полина # 20 февраля 2015 в 15:29
Это все ужасно, когда манюнечки так мучаются, я бы не перенесла бы, на сколько тяжело родителям, насколько больно им в душе что с ихнем ребенком такое происходит. Дай бог, что бы наши детки были здоровы, никогда не болели и радовали нас в каждую минуту жизни!
Кристина Евгеньевна # 20 февраля 2015 в 16:59
В такие моменты думаешь: Мои проблемы - это вовсем не проблемы. Вот настоящая беда и проблема! Что будет дальше с этой девочкой! Какой ужас её ждёт в жизни? Я даже не представляю через что она уже прошла... Пора бы науке научиться выявлять такое ещё при беременности, что родителям был выбор, стоит ли мучатся ребёнку всю жизнь. Хотя некоторые идиоты-родители рожают, говоря в 2 месяца беременности, а потом бедное дитя мучается десятки лет.....

← Назад